ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗର କାରଣ, ଲକ୍ଷଣ, ଜଟିଳତା ଏବଂ କେମିତି ଏହାକୁ ରୋକିହେବ, ସେନେଇ ବିଶିଷ୍ଟ ଶିଶୁରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତର ପଲାଶ ଦାସଙ୍କଠାରୁ ଜାଣିବା।

ଥାଲାସେମିଆ ଏକ ସାଙ୍ଘାତିକ ରୋଗ। ଜନ୍ମରୁ ଶିଶୁଟିଏ ଏହି ରୋଗକୁ ସାଙ୍ଗରେ ନେଇ ଆସିଥାଏ। ଏହି ରୋଗକୁ ଠିକ୍‌ ସମୟରେ ଚିହ୍ନିବା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରିବା ନିହାତି ଦରକାର।

ଥାଲାସେମିଆ ହେଲା ଏକ ରକ୍ତଜନିତ ରୋଗ। ଏହି ରୋଗ ହେଲେ ଶରୀରରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍‌ କମିଯାଏ ବା ଶରୀରରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍‌ ତିଆରି ହୋଇପାରେ ନାହିଁ ବା ଯାହା ତିଆରି ହୁଏ ତାହା ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ। ଫଳରେ ଶିଶୁକୁ ବାରମ୍ବାର ରକ୍ତ ଚଢ଼େଇବାକୁ ପଡ଼େ।

ଥାଲାସେମିଆ ଦୁଇ ପ୍ରକାରର। ଯଥା: ଅଲ୍‌ଫା ଥାଲାସେମିଆ, ବିଟା ଥାଲାସେମିଆ।

ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷିକାରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍‌ ଥାଏ। ଏହା ନାଲି ରଙ୍ଗର ହୋଇଥିବାରୁ ଆମ ରକ୍ତ ନାଲି ରଙ୍ଗର ହୋଇଥାଏ। ଏହି ହିମୋଗ୍ଲୋବନି୍‌ଗୁଡ଼ିକ ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ କିମ୍ବା ତିଆରି ହୋଇପାରେ ନାହିଁ। ଫଳରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍‌ କମିଯାଏ। ତେଣୁ ପ୍ରତି ୨୧ ଦିନରେ ବା ମାସକ ଭିତରେ ଥରେ ଶିଶୁକୁ ରକ୍ତ ଦେବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ। ଯଦି ରକ୍ତ ଦିଆନଯାଏ ଶିଶୁ ସଠିକ୍‌ ଭାବେ ବଢ଼ିପାରେ ନାହିଁ କିମ୍ବା ଶିଶୁର ଯକୃତ ବଢ଼ିଯିବ, ହାର୍ଟ ଫେଲ୍ୟୁୟର ହୋଇଯାଇପାରେ। କେତେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଶିଶୁ ମୃତ୍ୟୁମୁଖରେ ପଡ଼ିଥାଏ।

ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ (Symptoms of Thalassemia in Odia)

ଥାଲାସେମିଆ ମେଜର ସାଧାରଣତଃ ଦୁଇ ବର୍ଷରୁ କମ୍‌ ପିଲାଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଦେଇଥାଏ।

୬ମାସରୁ ୨ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ଛୁଆଟିର ବିକାଶ ସାଧାରଣ ଭାବେ ହେଉଥିବ ହେଲେ ହଠାତ୍‌ ଶିଶୁର ବିକାଶ କମିଯିବ, ପେଟ ଫୁଲିଯିବ, ଛୁଆଟି ଶେତା ପଡ଼ିଯିବ। କେତେକ ଛୁଆଙ୍କର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍‌ ଏତେମାତ୍ରାରେ କମିଯାଏ ଯେ ଛୁଆମାନଙ୍କୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ହୁଏ।

କାହିଁକି ହୁଏ ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ? (Causes of Thalassemia in Odia)

ଥାଲାସେମିଆ ହେଉଛି ଜନ୍ମଗତ ରୋଗ ବା ବଂଶଗତ ରୋଗ। ମଣିଷ ଶରୀରରେ ୪୬ଟି କ୍ରୋମୋଜୋମ୍‌ ଥାଏ। ଯେଉଁଥିରୁ ୨୩ଟି ବାପାଙ୍କଠାରୁ ଓ ୨୩ଟି ମାଆଙ୍କଠାରୁ ଶିଶୁକୁ ଆସିଥାଏ। ଏହି ୨୩ଟି କ୍ରୋମୋଜୋମ୍‌ ମଧ୍ୟରୁ ୧୧ ନମ୍ବର କ୍ରୋମୋଜୋମ୍‌ରେ ବିଟା ଥାଲାସେମିଆ ଜିନ୍‌ ଥାଏ। ଯଦି ଏହି ଜିନ୍‌ଟି ଉଭୟ ବାପାଙ୍କଠାରୁ ଆଣିଥିବା କ୍ରୋମୋଜୋମ୍‌ ଓ ମା’ଙ୍କଠାରୁ ଆଣିଥିବା କ୍ରୋମୋଜୋମ୍‌ରେ ତ୍ରୁଟି ଥିବ, ତେବେ ଛୁଆକୁ ଥାଲାସେମିଆ ମେଜର ହୁଏ। ଏହି ସମସ୍ୟା ଉଭୟ ବାପା ଓ ମା’ଙ୍କଠାରୁ ଆସିଥାଏ।

ଓଡ଼ିଶାରେ ୩ରୁ ୫ ପ୍ରତିଶତ ଲୋକ ଥାଲାସେମିଆ ଜିନ୍ କ୍ୟାରିଅର।

ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗର ପରୀକ୍ଷଣ (Diagnosis of Thalassemia in Odia)

ଯଦି ଛୁଆର ବିକାଶ ହେଉ ନାହିଁ ବା ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍‌ କମିଯାଇଛି, ତେବେ ଛୁଆର ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷାରେ CBC, Hplc ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଏହାସହ କେଉଁ ଜିନ୍‌ ପାଇଁ ହୋଇଛି ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍‌ ଟେଷ୍ଟ କରାଯାଏ।

ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା (Treatment of Thalassemia in Odia)

ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ ଏକ ସାଙ୍ଘାତିକ ରୋଗ। ଏଥିରେ ଛୁଆର ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦ ଥାଏ। ଏଥିପାଇଁ ସାଧାରଣତଃ ଦୁଇ ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଉଛି। ପ୍ରଥମ ହେଲା ବୋନ୍‌ ମ୍ୟାରୋ ଟ୍ରାନ୍ସପ୍ଲାଣ୍ଟ । ବର୍ତ୍ତମାନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଓଡ଼ିଶାରେ ଏହି ଟ୍ରାନ୍ସପ୍ଲାଣ୍ଟ ଆରମ୍ଭ ହୋଇନାହିଁ। ଦ୍ଵିତୀୟ ହେଲା ରକ୍ତ ଦେବା। ରକ୍ତ ମାଧ୍ୟମରେ ଶିଶୁକୁ RBC ଦିଆଯାଏ। ୧୫ ଦିନରୁ ମାସକ ଭିତରେ ଶିଶୁକୁ ଗୋଟେ ୟୁନିଟ୍‌ ରକ୍ତ ଦେବାକୁ ହୋଇଥାଏ। ବାରମ୍ବାର ରକ୍ତ ଦେବା ଯୋଗୁଁ ଶିଶୁ ଶରୀରରେ ଆଇରନ୍‌ ମାତ୍ରା ବଢ଼ିଯାଏ। ଫଳରେ ଆଇରନ୍‌ ଶରୀରରେ ଜମା ହୋଇ ଲିଭର ସିରୋସିସ୍‌, କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥୀ, ତ୍ଵଚାର ରଙ୍ଗ କଳା ପଡ଼ିଯିବା ଓ ଡାଏବେଟିସ୍‌ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଥାଏ।

ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗର ଜଟିଳତା (Complications of Thalassemia in Odia)

ପ୍ରତ୍ୟେକ ୨୧ ବା ୨୮ ଦିନରେ ଥରେ ଥରେ ହସ୍ପିଟାଲ ଯାଇ ରକ୍ତ ନେବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ। ଯାହା ବାପା ମା’ଙ୍କ ପାଇଁ ମାନସିକ ଚାପର କାରଣ ହୋଇଥାଏ। ଯେହେତୁ ରକ୍ତ ନେବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ ତେଣୁ ରକ୍ତ ଦ୍ୱାରା ଏଚ୍‌ଆଇଭି ସଂକ୍ରମଣ, ହେପାଟାଇଟିସ୍‌ ବି ବା ସି, ଆଇରନ୍‌ ବଢ଼ିଯାଏ, ଡାଏବେଟିସ୍‌, ଲିଭର ସିରୋସିସ୍‌, କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥୀ ଆଦି ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ିଯାଏ। ଫଳରେ ଶିଶୁର ଜୀବନ ୨୦ରୁ ୩୦ ବର୍ଷ ଭିତରେ ସୀମିତ ରହିଥାଏ।

କେମିତି ରୋକିବା ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ? (Prevention of Thalassemia in Odia)

ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ ପାଇଁ ବୋନ୍‌ ମ୍ୟାରୋ ଟ୍ରାନ୍ସପ୍ଲାଣ୍ଟ କରିବାକୁ ପଡ଼ିବ। ଏହାର ଖର୍ଚ୍ଚ ବହୁତ ଅଧିକ। ଦ୍ଵିତୀୟ ହେଲା ରକ୍ତ ଦେବା। ଏହା ମଧ୍ୟ ସବୁଠୁ ଜଟିଳ ପ୍ରକ୍ରିୟା। ଏହା ଏକ ଜନ୍ମଗତ ରୋଗ।  ଉଭୟ ମା’ ଓ ବାପାଙ୍କ ପାଖରେ ଥାଲାସେମିଆ କ୍ୟାରିୟର ଜିନ୍‌ ଥାଏ, ତେବେ ତାଙ୍କର ଛୁଆଙ୍କୁ ଥାଲାସେମିଆ ହେବାର ୨୫ ପ୍ରତିଶତ ଆଶଙ୍କା ଥାଏ। ଏଭଳି କ୍ଷେତ୍ରରେ ଡାକ୍ତରମାନେ ପରାମର୍ଶ ଦେଇଥାଆନ୍ତି ଯେ, ବିବାହ ପୂର୍ବରୁ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ମାଧ୍ୟମରେ Hplc ପରୀକ୍ଷା କରାଇନିଅନ୍ତୁ। ସେଥିରେ Hplc A2 ୩.୨ରୁ ୩.୨ ପ୍ରତିଶତରୁ ଅଧିକା ଅଛି, ତେବେ ସନ୍ଦେହ କରାଯାଏ ଯେ ଥାଲାସେମିଆ କ୍ୟାରିୟର ଅଛି। ଯଦି ଉଭୟ ପୁଅ ଏବଂ ଝିଅ ଥାଲାସେମିଆ କ୍ୟାରିୟର ଅଛନ୍ତି, ତେବେ ଗର୍ଭଧାରଣର ୧୧ରୁ ୧୩ ସପ୍ତାହ ପରେ ଗର୍ଭସ୍ଥ ଶିଶୁର ଥାଲାସେମିଆ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଯଦି ଥାଲାସେମିଆ ମେଜର ଥାଏ, ତେବେ ଗର୍ଭପାତ କରିବା ପାଇଁ ପରାମର୍ଶ ଦିଆଯାଏ।

ସରକାରୀ ସହାୟତା

ଥାଲାସେମିଆ ପାଇଁ ସରକାର ମାଗଣାରେ ରକ୍ତ ଯୋଗାଇଦେଉଛନ୍ତି। ଆଇରନ୍‌ କମାଇବା ପାଇଁ ଔଷଧ ଦିଆଯାଉଛି।

(ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଓ ଜୀବନଶୈଳୀ ଉପରେ ଆଧାରିତ ଓଡ଼ିଆ ଡିଜିଟାଲ୍‌ ପ୍ଲାଟଫର୍ମ ‘ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପ୍ଲସ୍’ ସହିତ ଡାକ୍ତର ପଲାଶ ଦାସଙ୍କ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ସାକ୍ଷାତକାରକୁ ନେଇ ପ୍ରସ୍ତୁତ।)

Note: This information on Thalassemia, in Odia language, is based on an extensive interview with Pediatrician Dr Palash Das.